Η Σ.Κ.Π. ή αλλιώς πολλαπλή σκλήρυνση ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων νοσημάτων. Τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι μια μεγάλη κατηγορία νοσημάτων όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου επιτίθεται στα υγιή κύτταρα του ίδιου του του οργανισμού με αποτέλεσμα ο ρόλος του συστήματος να παύει να ισχύει και να μην προστατεύεται. Το ανοσιακό σύστημα του ανθρώπου επομένως αντιτίθεται στην κανονική του λειτουργία και έτσι εμφανίζονται οι αυτοάνοσες διαταραχές. Τα αυτοάνοσα νοσήματα τις τελευταίες δεκαετίες μαστίζουν τον πληθυσμό.

H Σ.Κ.Π., θεωρείται ο κύριος εκπρόσωπος των απομυελινωτικών παθήσεων και καθιερώθηκε απο τον Γάλλο νευρολόγο Charcot το 1868 ως ιδιαίτερη νευρολογική πάθηση. Ο Charcot ήταν αυτός που πρότεινε τα πρώτα διαγνωστικά κριτήρια τα οποία ήταν αυτά που διαχώριζαν την Σ.Κ.Π. απο τις άλλες ασθένειες. Μετά τον Charcot πολλοί επιστήμονες ήταν αυτοί που έψαξαν να βρουν την αιτιοπαθογένειά της αλλά ακόμα και σήμερα παραμένει αγνώστου αιτιολογίας με απροσδιόριστη μορφή. Η Σ.Κ.Π. είναι το συνηθέστερο νευρολογικό νόσημα που εμφανίζεται στην νεαρά ενήλικη ζωή και προκαλεί αναπηρίες με κοινωνικοοικονοιμκό κόστος. Κατ΄ εξοχήν προσβάλλεται η λευκή ουσία του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (Κ.Ν.Σ.) και σπανιότερα θίγεται η φαιά ουσία. Η Σ.Κ.Π. μπορεί να αποτελεί μια πολύ σοβαρή νόσο αλλά δεν οδηγεί απαραίτητα σε αναπηρία. Στις ημέρες μας οι περισσότεροι ασθενείς με Σ.Κ.Π. στην πλειοψηφία τους είναι περιπατητικοί με πλήρη ρόλο στην κοινωνία.

Από την αντίθετη πλευρά σαφώς και υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις με σοβαρή αναπηρία γι' αυτό και η Σ.Κ.Π. αποτελεί την πιο συνηθισμένη αιτία σημαντικής νευρολογικής αναπηρίας σε ηλικίες έως και πενήντα χρόνων. Ο νευρολόγος είναι πάντα αυτός που θα επιβλέπει και θα βοηθήσει τον ασθενή. Για την Σ.Κ.Π. δεν υπάρχει θεραπεία επί του παρόντος πλην μιας θεραπείας που όπως θα δούμε παρακάτω είναι υπό έγκριση.

 Οι έρευνες αποδεικνύουν πως η αναλογία γυναικών ανδρών είναι 3 γυναίκες και δυο άνδρες. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μεταδοτική ή μολυσματική ασθένεια και η διάγνωσή της γίνεται στην ηλικία μεταξύ 20 και 40 ετών, ωστόσο η έναρξή της μπορεί να είναι και νωρίτερα. Το φάσμα συμπτωμάτων που εμφανίζουν οι ασθενείς είναι ευρύ και όχι με κοινή συμπτωματολογία σε όλους τους ασθενείς. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ανθρώπους βιώνουν έντονη κόπωση, πόνο, προβλήματα της ουροδόχου κύστης και του εντέρου, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, προβλήματα κίνησης και συντονισμού, προβλήματα όρασης και γνωστικής λειτουργίας καθώς και συναισθηματικές αλλαγές. Κανένα άτομο δεν έχει όλα τα ανωτέρω συμπτώματα, το κάθε άτομο νοσεί διαφορετικά. Σήμερα εκτιμάται ότι νοσούν περισσότερο από 2.300.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο.

Σύμφωνα με τον παγκόσμιο οργανισμό σκλήρυνσης κατά πλάκας τον Απρίλιο του 2017 εγκρίθηκε η πρώτη θεραπείας στις ΗΠΑ με άδεια χρήσης για τα άτομα με πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων εξετάζει την νέα θεραπεία και αναμένεται να δοθεί η απόφαση μετά το 2017.

Μεταξύ άλλων για την Σ.Κ.Π. γίνονται συνεχείς έρευνες από την ιατρική κοινότητα και έχουν γραφεί πάρα πολλά τόσο σε ιατρικά όσο και σε κοινές σελίδες του διαδικτύου. Συνοπτικά και για ενημερωτικούς λόγους αναφέρονται παρακάτω σημαντικές πληροφορίες για την Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η Ελληνική εταιρία για την Σ.Κ.Π. είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 7.000 μέλη πανελλαδικά. Ο στόχος του σωματείου είναι η υποστήριξη των ανθρώπων με Σ.Κ.Π., ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο, η βελτίωση της καθημερινότητάς τους με σκοπό τη συμμετοχή τους στο καθημερινό παραγωγικό γίγνεσθαι, η επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος, η συμβολή, τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα για την εύρεση οριστικής θεραπείας, η έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα σχετικά με τη νόσο.

Όπως θα διαβάσει κάποιος στην σελίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας η εταιρία ιδρύθηκε από μια ένωση τεσσάρων συλλόγων και οι σκοποί του σωματείου έχουν ως βάση την συνένωση και την Οργάνωση όλων των Σωματείων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και εκφραστή της συλλογικής τους βούλησης, ως δευτεροβάθμιο όργανο. Ο Σύλλογος εκπροσωπεί τα άτομα με Σ.Κ.Π. μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και σ’ όλες τις δημόσιες υπηρεσίες και τα όργανα του κράτους, και σε ιδιώτες, καθώς και σε αντίστοιχα όργανα, οργανώσεις και φορείς σε βαλκανικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και η συμμετοχή με εκπροσώπους της ομοσπονδίας στα παραπάνω όργανα, όταν απαιτείται.

Σημαντικός τομέας που δραστηριοποιείται η ομοσπονδία είναι η προώθηση και η ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την παραπάνω νόσο,η στενή επαφή (επιστημονική και κοινωνική), η αλληλεγγύη και η συνεργασία των μελών του σωματείου, είτε αυτά προέρχονται από τον επιστημονικό χώρο είτε προέρχονται από τον χώρο των πασχόντων. Όλα αυτά επιτυγχάνονται με πληροφόρηση σχετικά με νεώτερες επιστημονικές εξελίξεις και προοπτικές στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση της νόσου καθώς και η προώθηση κάθε πληροφορίας για την βελτίωση των συνθηκών και όρων διαβίωσης των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Το σωματείο χαρακτηρίζεται από την αδιάκοπη προσπάθεια ένταξης των ατόμων με Σ.Κ.Π. στο ενεργό παραγωγικό δυναμικό της χώρας την συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων, στοιχείων και πληροφοριών με αντίστοιχες οργανώσεις ημεδαπές και αλλοδαπές για την κατάθεση και επίτευξη των στόχων της Ομοσπονδίας και την συμμετοχή της με εκπροσώπους σε Παγκόσμια και άλλα αναπηρικά, επιστημονικά, ιατρικά, κοινωνικά συνέδρια.

Η Πανθεσσαλική Ένωση Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας ημέρας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση που φέτος είναι 31 Μαΐου 2017, διοργανώνει από 29 Μαΐου έως 4 Ιουνίου πλούσιες πολιτιστικές και κοινωνικές εκδηλώσεις, που θα πραγματοποιηθούν στον χώρο του δημοτικού θεάτρου ΟΥΗΛ Λάρισας.

* Από τον Γιάννη Λαμπρόπουλο, MSc Πρωτoβάθμιας Φροντίδας Υγείαςτου Τμήματος Ιατρικής Λάρισας johnis08@yahoo.gr