* Από τη Θάλεια Μπαρλαγιάννη

Η ματαίωση της ελπίδας για την απόκτηση ενός φυσιολογικού παιδιού και το συνακόλουθο πένθος αποτελούν τραυματικό γεγονός για τους γονείς, όταν ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους παρουσιάζει αυτιστική διαταραχή.

Ποιος δεν ένιωσε αγωνία, άγχος, στεναχώρια μετά την διάγνωση; Ποιος δεν είδε την ζωή του να αλλάζει; Ποιος δεν θύμωσε με το σύστημα καθώς σκέφτηκε ότι το παιδί του δεν έχει βοήθεια;

Η ανησυχία για το πώς πρέπει να κινηθούν ώστε να αντιμετωπίσουν αυτή τη νέα πραγματικότητα και να βοηθήσουν το παιδί τους , είναι εμφανέστατη. Η αβεβαιότητα και η αγωνία ακολουθούν τους γονείς στα πρώτα βήματα προς την εύρεση της κατάλληλης εκπαίδευσης αλλά και των κατάλληλων χειρισμών για την βελτίωση της πορείας του παιδιού.

* Ξεκινήστε, λοιπόν, άμεσα την εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό. Η πρώιμη παρέμβαση είναι ο πιο αποτελεσματικός τρόπος για να βελτιώσει ένα παιδί με αυτισμό τις δεξιότητές του , αλλά και να μειώσει τις αρνητικές συμπεριφορές. Μην περιμένετε να δείτε αν το παιδί σας μεγαλώνοντας θα ξεπεράσει τις δυσκολίες του. Χάνεται πολύτιμος χρόνος.

* Πάρτε μολύβι και χαρτί! Παρατηρήστε και καταγράψτε την συμπεριφορά του παιδιού. Με τον τρόπο αυτό θα καταλάβετε τί προκαλεί έκρηξη, τί τον αγχώνει, ευχαριστεί ή χαροποιεί, ώστε στο μέλλον να προλαμβάνετε καταστάσεις που προκαλούν έκρηξη και να επιδιώκετε εκείνες που προκαλούν ευχάριστα συναισθήματα. Μην παραλείπετε να σημειώνετε τις αντιδράσεις του σε αισθητηριακές ευαισθησίες. Πολλά παιδιά με αυτισμό, έχουν υπερευαισθησία στο φως, τον ήχο, την οσμή. Μάθετε να ερμηνεύετε τα είδη των ήχων που κάνει, τις εκφράσεις προσώπου, καθώς και τις κινήσεις που χρησιμοποιεί όταν για παράδειγμα είναι κουρασμένο, πεινασμένο ή θέλει κάτι.

* Ενημερώστε όλα τα μέλη της οικογένειας για τον αυτισμό. Τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό, έχουν πολλά ερωτήματα. Θα πρέπει να γνωρίζουν την κατάσταση, για να μπορέσουν να κατανοήσουν το τί συμβαίνει. Στα μικρότερα παιδιά θα πρέπει να ειπωθεί η αλήθεια με απλό, κατανοητό τρόπο για να μη μπερδέψει. Η απόκρυψη της αλήθειας οδηγεί τα αδέρφια σε ερμηνείες που προκαλούν ενοχές, θυμό και έντονα συναισθήματα. Κάποιο παιδί π.χ. μπορεί να πιστεύει ότι η δική του παρουσία ή συμπεριφορά είναι αυτή που προκαλεί εκρήξεις του αδελφού, Προσοχή όμως, δε θα πρέπει να φορτώνονται τα αδέρφια με ευθύνες.

* Κατασκευάστε ένα ασφαλές και δομημένο καθημερινό πρόγραμμα. Οργανώστε το χώρο όπου κοιμάται, παίζει, περνάει αρκετές ώρες. Οι εικόνες – φωτογραφίες βοηθούν στην κατανόηση ενός χώρου (κουζίνα= φαγητό). Εκτός όμως από το δομημένο περιβάλλον, καθοριστικό ρόλο παίζει και το δομημένο πρόγραμμα/ρουτίνα. Σταθερές ώρες για γεύματα, θεραπείες, σχολείο και ώρα ύπνου. Αν κάτι συμβεί και αποκλίνετε από το καθιερωμένο πρόγραμμα, ενημερώστε το παιδί, τί πρόκειται να συμβεί.

* Αγαπήστε το παιδί σας, όπως ακριβώς είναι... Αντί να σπαταλάτε ενέργεια συγκρίνοντας το παιδί με αυτισμό με το παιδί με τυπικής ανάπτυξης, καλλιεργήστε την αποδοχή. Απολαύστε τις ικανότητές του και δεχτείτε τις ιδιορρυθμίες του. Μάθετε να παίρνετε ικανοποίηση ακόμη και από πολύ μικρές επιτυχίες του παιδιού με αυτισμό.

* Δώστε έμφαση στον ελεύθερο χρόνο και στην αυτονομία του. Πολλές φορές οι γονείς των παιδιών με αυτισμό, στην προσπάθειά τους να βοηθήσουν το παιδί τους να προοδεύσει το ταχύτερο, εξαντλούν όλη την ενέργεια στην εκπαίδευση. Έτσι ξεχνούν να χαρούν, να παίξουν και να εκμεταλλευτούν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους. Βγείτε βόλτα στην πόλη, πάτε σινεμά, μαγειρέψτε μαζί στην κουζίνα και θα δείτε οτι και οι δυο πλευρές (παιδί και γονείς) , θα νιώσετε βαθιά ικανοποίηση και δημιουργικότητα.

* Αναζητήστε και εσείς βοήθεια/ υποστήριξη. Η ανατροφή ενός παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή είναι ιδιαίτερα απαιτητική. Συχνά μπορεί να βιώνετε απογοήτευση, οργή και αγανάκτηση. Μπορείτε να συμμετέχετε σε ομάδες γονέων με σκοπό την επιμόρφωσή σας, σχετικά με την διαχείριση καθημερινών προβλημάτων (π.χ πώς βρίσκω ελεύθερο χρόνο για τον εαυτό μου, τί κάνω για να έχει το παιδί μου φίλους) , αλλά και την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών. Οι ειδικοί θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας και τα προβλήματά σας που ενδεχομένως θα προκύψουν στην οικογένεια λόγω των δυσκολιών που συνεπάγεται η διαταραχή του παιδιού.

Αγαπητοί μου γονείς, είναι αλήθεια οτι ο αυτισμός δε ''θεραπεύεται΄΄ παρά μόνο βελτιώνεται. Είναι αλήθεια οτι ο αυτισμός αποτελεί ένα αίνιγμα, το οποίο όμως έχει απάντηση...

* Η Θάλεια Μπαρλαγιάννη είναι δασκάλα ειδικής αγωγής με μεταπτυχιακό στην ειδική αγωγή