«Στα μοναδικά κέντρα των Αθηνών που παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση (Αγία Σοφία και Σισμανόγλειο) έχουν παρουσιαστεί σοβαρές ελλείψεις. Δεν πραγματοποιούνται σε τακτική βάση καλλιέργειες πτυέλων και φαρυγγικού, μια εξέταση απολύτως απαραίτητη για την παρακολούθηση, αλλά και σωστή χορήγηση αντιβιοτικής θεραπείας των ασθενών, λόγω υποστελέχωσης των μικροβιολογικών εργαστηριών, αλλά και ελλείψεων σε βασικά ενδοφλέβια αντιβιοτικά», αναφέρει ο Βουλευτής του Ποταμιού κ. Κ. Μπαργιώτας, σε ερώτηση που κατέθεσε στον υπουργό υγείας και στην οποία αναφέρει μεταξύ άλλων: «Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομούμενη, χρόνια και ιδιαίτερα σοβαρή ασθένεια με ανάγκη για ισόβια θεραπεία. Τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας αναδεικνύει με ερώτησή του προς τον Υπουργό Υγείας ο βουλευτής Λάρισας του Ποταμιού, κ. Κώστας Μπαργιώτας.

Στη χώρα μας εκτιμάται ότι ζουν περί τους 800 ασθενείς, ενώ οι φορείς της νόσου υπολογίζονται σε 500.000 και γεννιέται ένα παιδί ανά εβδομάδα. Ο μέσος όρος ζωής, σύμφωνα με τα περσινά στοιχεία από εξειδικευμένο κέντρο του Southampton της Αγγλίας, είναι πάνω από 40 έτη, ενώ στην χώρα μας υπολογίζεται κατά μια δεκαετία λιγότερο. Στις 21/11 ανακοινώθηκε η έγκριση άδειας κυκλοφορίας καινοτόμου φαρμάκου που στοχεύει στα αίτια της νόσου και αφορά μεγάλο μέρος των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην χώρα μας. Το προσδόκιμο επιβίωσης, λοιπόν, αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά με την έλευση νέων, καινοτόμων φαρμάκων όπως η προαναφερθείσα έγκριση αλλά και με την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες παροχές υγείας σε κατάλληλα κέντρα.

Έτσι, ξεκίνησαν οι διαδικασίες ενημέρωσης και έγκρισης αποζημίωσης από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες. Οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική ίνωση δημιούργησαν και πρωταγωνιστούν σε ένα σποτ με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τον προγεννητικό έλεγχο στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδος για την Κυστική Ίνωση, προσπαθώντας να καλύψουν τα κενά της Πολιτείας στο θέμα της ενημέρωση. Το ΕΣΡ έκρινε ότι δεν αποτελεί επείγον κοινωνικό μήνυμα, καθότι η επιτροπή είναι υποστελεχωμένη και εξετάζει μόνο τέτοια ζητήματα.

Από το 2013 έχουν αναγνωριστεί από το ΚΕΣΥ οι μονάδες ενηλίκων και παιδιών με Κυστική Ίνωση σε Παπανικολάου και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης αντίστοιχα. Επίσης, με απόφαση του ΚΕΣΥ την ίδια χρονιά έχουν οριστεί οι όροι που οφείλει να πληροί ένα νοσοκομείο, για να νοσηλεύει ασθενείς με Κυστική Ίνωση».